Fundaciones de pacientes con enfermedades raras manifestaron su preocupación por la suspensión temporal del proceso de evaluación de nuevos tratamientos de alto costo bajo la Ley Ricarte Soto, advirtiendo riesgos directos para personas que esperan acceso a terapias potencialmente vitales. La medida fue oficializada por el Ministerio de Salud mediante la Resolución Exenta N° 1679, emitida el 23 de diciembre de 2025, y dejó en pausa el quinto proceso de evaluación científica iniciado este año.
La decisión se fundamenta en la falta del informe de sustentabilidad financiera de la Dirección de Presupuestos (DIPRES), requisito legal indispensable para avanzar hacia las etapas de análisis económico y priorización de coberturas. Sin ese antecedente, el Minsal resolvió suspender los actos administrativos asociados al proceso, que consideraba la evaluación de 39 tecnologías sanitarias para distintas enfermedades graves y poco frecuentes.
Desde las organizaciones de pacientes, la medida genera un escenario de alta incertidumbre. Alejandra Pérez, directora del área de pacientes de la Fundación FELCH, señaló que la suspensión pone en riesgo a quienes dependen de estos tratamientos para estabilizar o mejorar su salud. A su juicio, el freno contradice el espíritu de la Ley Ricarte Soto, creada para acelerar el acceso a terapias de alto costo y reducir las inequidades en salud.
“Esta suspensión pone en jaque la vida de cientos de pacientes que dependen del acceso a estos tratamientos; sin evaluación rápida, enfrentamos retrasos indefinidos en coberturas vitales que la Ley Ricarte Soto prometió agilizar”, señaló Pérez.
Si bien el Minsal aclaró que la suspensión no afecta las coberturas actualmente vigentes, el impacto recae en pacientes cuyos diagnósticos y medicamentos estaban siendo evaluados en este quinto proceso. Entre ellos figuran terapias para anemia aplásica, angioedema hereditario, enfermedad de Pompe e hipertensión arterial pulmonar, todas sin una fecha definida para retomar su análisis.
“El impacto es devastador para familias que ya luchan con enfermedades raras: mientras DIPRES analiza presupuestos, pacientes en lista de espera pierden acceso a terapias de alto costo que podrían estabilizar su salud, rompiendo la confianza en un sistema que prioriza la burocracia sobre la urgencia humana».
La resolución establece que los antecedentes ya ingresados seguirán siendo válidos y que el proceso podrá reanudarse una vez que DIPRES emita el informe financiero requerido, sin necesidad de reiniciar la evaluación desde cero. No obstante, las agrupaciones insisten en que cada mes de retraso puede traducirse en un deterioro clínico significativo y, en algunos casos, en riesgo vital.
Desde FELCH y otras fundaciones llamaron al Minsal a agilizar la reactivación del proceso, advirtiendo que la suspensión evidencia las tensiones entre las restricciones presupuestarias y las urgencias sanitarias. “Para quienes esperan una terapia, el tiempo es un factor crítico”, recalcaron, subrayando que la discusión debe incorporar no solo criterios financieros, sino también el impacto humano de las decisiones públicas en salud.
