La Cámara de Diputados aprobó por unanimidad el proyecto de ley sobre enfermedades raras o poco frecuentes, el cual queda listo para ser promulgado.
La iniciativa busca mejorar la atención a pacientes mediante una institucionalidad sólida, estándares de calidad en salud, un registro nacional de personas afectadas y la creación de una comisión técnica asesora con participación de la sociedad civil y expertos.
La ministra de Salud, Ximena Aguilera, destacó que el proyecto representa un compromiso concreto del Gobierno y el Congreso con quienes padecen estas condiciones, que en Chile podrían afectar a un millón de personas.
El registro será una plataforma tecnológica segura y actualizada, con altos estándares de privacidad. Además, el proyecto se complementa con acciones como la ampliación del tamizaje neonatal y garantías de cobertura a través de las leyes GES y Ricarte Soto.
La ley, presentada originalmente en 2011, fue priorizada en 2023 por el Ejecutivo tras años de tramitación.